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4岁病童生病半年用掉20万 一粒药328元愁坏父亲:一天工资都不够

  • 来源:互联网
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  • 2020-01-16
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“妈妈,快帮我捂住眼睛,看不见就没那么疼了。”因为重度再生障碍性贫血、血清病、重症肺炎、心肌损害等多种疾病,4岁的伊伊每天都要与扎针、输液、抽血为伴。面对疼痛,她也从最初的嚎啕大哭,逐渐学会主动接受。超出年龄的成熟,让伊伊格外惹人心疼。图右为伊伊生病前的照片。

伊伊的病,是在幼儿园体检时查出来的。2019年8月,入园体检时发现血小板低,“当时没太在意,没多久女儿身上出现大量瘀斑,我才感觉不对劲,赶紧带她去了上海儿童医学中心。”爸爸胡阿艺说,看到瘀斑,他不自觉联想到一些不好的病,为给女儿提供最好的治疗,夫妻俩特意从老家赶到上海的医院。

幸好不是白血病。骨穿检查后等了一天一夜,不是白血病,胡阿艺悬着的心刚刚放下,又被告知要做骨穿活检。自此,胡家三口的天空变成让人绝望的灰色。“再生障碍性贫血,听说患病几率只有十万分之一,我和爱人都不敢相信,女儿怎么会得这种病?”虽然很想否认,但白纸黑字的诊断证明,强迫胡阿艺面对现实,陪女儿战胜病魔,因为只有这样,女儿伊伊才能健康地活下去。“伊伊的奶奶知道后,伤心过度,哭晕过去,还送到医院抢救。”既是父亲,又是儿子,除了坚强,胡阿艺别无选择。跑了天津、北京,最终他决定让女儿在上海接受治疗。(可进入腾讯乐捐了解帮助:【再障女孩的上学梦】)

“我女儿该怎么办?”胡阿艺和妻子都是公司职员,此前并没有太多医学知识,面对这个陌生的词汇,他们把所有的希望都寄托在医生身上。但医生说,伊伊的病情非常复杂,只能吃药、输血、手术多管齐下。3个月后,伊伊的病情加重,平均每周都要输血红蛋白和血小板。但病情仍得不到控制,无奈,医生建议进行ATG手术。术后,可怜的伊伊又出现严重的血清病、浑身皮疹、高烧、肺部感染(重度)等多种疾病。4岁的伊伊随时徘徊在生死边缘。图为伊伊身上的皮疹。

为了救命,伊伊每天都要输10多瓶药物,从早上7点多输到晚上12点多。“去年11月底开始,她每天都要扎手指抽血,检测血象,”胡阿艺说,大人已经记不得扎过哪根手指,每天抽血前,伊伊认真地选好手指,先安抚一般,才伸给护士,“姐姐,今天该扎它了,轻一点好吗?”护士看她这么小便故作坚强,总是格外照顾她。因为贫血,伊伊肤色蜡黄,又因常常扎针,指尖蜕皮严重。

住院半年,伊伊最喜欢玩的就是扮护士,假装给爸爸打针,“爸爸,你的血小板有点低,打了针就好了,稍微有点疼,你忍一下就好了。”看到女儿认真的样子,胡阿艺忍不住流下眼泪,对他来说,陪女儿玩过家家既幸福,又是折磨。“难受得厉害,送她礼物都提不起精神,能玩说明她好些,可以前过家家她都扮小公主,现在却……”胡阿艺说,别看女儿小,其实她什么都知道,“我和她妈妈常讨论她的血常规结果,没想到她都记住了,白细胞、血红蛋白、血小板这些医学术语,她玩着玩着就说出口了。”

目前,伊伊的肺部感染有所好转,但每天仍要早晚吃昂贵的进口药维持治疗,“1粒就要328元,我以前上班1天的工资还不够买一粒药。”胡阿艺很无奈,女儿病后,妻子就辞职照顾她,阿艺也停了工作,“没办法,一个人顾不过来,可两个人都在医院便没了收入。”在他心里,还有另一份沉甸甸的情感,父亲年老体弱,本该颐养天年,但现在,他还在工地上打零工,这样一大家子才能有口饭吃。至于治疗费用,几乎全靠借债维持。

“爸爸,什么时候送我去幼儿园。我再不回去,我的好朋友就忘记我了。”胡阿艺强忍眼泪,安慰女儿,“宝贝,放心吧,小朋友们不会忘记你的,等你康复了,爸爸就送你去幼儿园。”现在,伊伊每隔三五天就要输一次血红蛋白和血小板,医生说起码还要继续输3个月至半年。如果手术效果不好,以后或许还要做骨髓移植,胡阿艺发愁地说,半年治疗用掉20万,这个家已经负债累累,实在无力支撑,“我该怎么办才能带女儿健康地回家。”如果您愿意帮助伊伊,帮助她重新回到幼儿园,请点击后边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【再障女孩的上学梦】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“再障女孩的上学梦”也可进行爱心捐款。

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